Ve vlastní rodině si často připadají neviditelně, protože jejich potřeby musí ustoupit do pozadí. Jsou křehké a zranitelné, a proto se jim říká „skleněné děti“. Jaká je role sourozenců dětí s postižením nebo speciálními potřebami? S jakými problémy se potýkají a jak se péče o nemocného promítá do jejich života?
Svobodné čtení bez reklam a sledování. Jen vy a čistý obsah. Pokud nás chcete podpořit, můžete tak učinit tady
„Mami, dneska jsem vyhrál ve škole soutěž.“
„To je hezké, zlato. Ale teď nemám čas – musíme s tvojí sestřičkou na vyšetření.“
Takové věty jste vy sami možná nikdy nepoužili, ale věřte, že mnoha rodinami běžně rezonují. Tam, kde jedno z dětí bojuje s vážným onemocněním nebo postižením, se často stává, že sourozenec, který je „v pořádku“, ustupuje do pozadí.
Tyto děti bývají tiché, chápavé, samostatné – a přesto právě ony nejvíce touží po tom, být vidět. Odborníci jim začali říkat „skleněné děti“ – protože působí, že jsou skoro až průhledné. Jsou tu, ale okolí jako by je nevidělo. Tento článek se věnuje právě jim – dětem, jejichž potřeby a pocity bývají přehlíženy.
Kdo jsou skleněné děti
Pojem „skleněné děti“ (glass children) se používá pro označení zdravých sourozenců dětí s vážným onemocněním, postižením, speciálními potřebami nebo chronickými zdravotními potížemi.
Ačkoli těmto dětem fyzicky nic nechybí, často je jejich život náročný. Mohou zažívat pocity osamění, viny, a zároveň nadměrnou zodpovědnost. Rodiče, okolí, ale někdy i odborníci je přehlížejí. Veškerá pozornost se soustředí na nemocného sourozence.
Jejich potřeby nejsou prioritní, protože oproti svým sourozencům, kteří se potýkají často s těžkými zdravotními problémy, „nevyžadují tolik péče“. Jenže právě přehlížení a bagatelizování problémů může vést k dlouhodobým vnitřním zraněním těchto dětí.
Dospívání ve stínu sourozence
Výraz „glass children“ začal získávat širší pozornost díky americké aktivistce a psycholožce Alicii Maples, která sama jako zdravá sestra vyrůstala po boku těžce postiženého bratra. Ve svém vystoupení v roce 2010 na TEDx popsala vlastní zkušenosti a upozornila na to, že skleněné děti se často učí být „nenáročné“, „silné“ a „tiché“, aby nerušily – což je paradoxně může poškodit víc, než se zdá.
Z výzkumů i výpovědí dospělých „skleněných dětí“ vyplývá, že si často nesou do života hluboký pocit přehlížení. Jsou zvyklé ustupovat, potlačovat své potřeby, být neviditelné. To vše ve jménu lásky k sourozenci – ale za cenu vlastní emocionální rovnováhy.
Byla jsem skleněné dítě. Viděla jsem, jak se rodiče soustředí na mého bratra s autismem, a cítila jsem se neviditelná. – Alicia Maples
Co mohou dělat rodiče, školy i společnost
Zdraví sourozenci dětí s postižením nebo chronickým onemocněním často vypadají, že nepotřebují zvláštní péči, že všechno zvládají. Ale i oni potřebují prostor pro sebevyjádření, pochopení a podporu. Zde jsou konkrétní způsoby, jak jim pomoci růst a dodat jim pocit, že na jejich názorech i na nich samotných záleží.
Nezbytnosti, které děti potřebují víc než lásku
|6 minut čtení
Dejte jim prostor mluvit a aktivně naslouchejte
- Nečekejte, že se sami ozvou. Mnoho skleněných dětí má pocit, že jejich emoce nejsou „dost důležité“. Navíc si často uvědomují, kolik mají rodiče starostí, a proto je nechtějí zatěžovat.
- Ptejte se i těchto dětí, jak se cítí. Dejte jim najevo, že jejich radosti i starosti mají stejnou váhu jako potřeby sourozence.
- Vytvářejte bezpečný prostor, kde mohou mluvit bez pocitu zdržovaní nebo dalšího zatěžování rodiče.
Vyhraďte si čas jen pro ně
- I krátký pravidelný čas strávený pouze se zdravým dítětem má velkou váhu. Dává mu pocit, že je milované a že na jeho potřebách záleží.
- Může jít o společnou procházku, filmový večer, hru nebo jen klidné povídání.
- Důležité není množství času, ale jeho kvalita – být plně přítomen, vnímat všechno, co dítě říká a naslouchat mu.
Uznávejte jejich úsilí – ale nechte je být dětmi
- Skleněné děti často přebírají roli „malých dospělých“. Zvláště jsou-li starší, uvědomují si, kolik povinností na rodičích leží. Někdy jsou vlivem situace nuceni dospět o dost dříve, než by měly. Oceňte jejich pomoc, ale nenechte je nést příliš mnoho zodpovědnosti.
- Nezapomínejte, že mají právo být spontánní, zlobit (se), selhat, mít výbuchy vzteku. Přestože je to pro vás extrémně náročné, jsou to stále jen děti, které prochází vývojem, a i tyto emoce je formují.
Sledujte signály
- Dlouhodobé mlčení, náhlé změny chování, úzkosti nebo přehnaná „samostatnost“ mohou být signálem vnitřní nepohody.
- Neváhejte vyhledat odbornou pomoc – psychologickou či terapeutickou.
Mluvte otevřeně o situaci v rodině
- Sdílejte informace o zdravotním stavu sourozence přiměřeně věku dítěte.
- Otevřenost pomáhá dětem porozumět, snižuje stres a předchází mylným představám. Přestože vám to potomek neřekne, je možné, že ho napadají myšlenky jako „Je to moje vina.“, „Nesmím rodiče zatěžovat.“, „Na mě tolik nezáleží.“
- Pomozte dětem najít oporu i mimo domov. Může to být blízký dospělý, učitel, případně psycholog nebo podpůrná skupina.
- Setkání se sourozenci v podobné situaci (např. ve skupinové terapii nebo na táborech) může být velmi přínosné.
Děti s postižením mohou zabrat více času, ale to neznamená, že jsou důležitější. Ukažte sourozencům, že i oni jsou důležití. – Sara Loftin, klinická terapeutka
Praktické odkazy a zdroje pro rodiče
- Slezská diakonie – Sourozenecká skupina (Brno)
Program pro děti 8–12 let, které mají sourozence s postižením. - Děti úplňku – Klub pro sourozence (Praha)
Setkávání a výlety pro děti 12–18 let, jejichž sourozenec trpí autismem či jiným handicapem. - Homesharing ČR
Projekt, který dává rodinám možnost si na chvíli „odpočinout“ – i ve prospěch zdravých sourozenců. - Spolu spojit síly – České Budějovice
Podpora pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením díky spřáteleným rodinám i odborníkům. - Centrum pro komunitní práci střední Čechy
Speciální víkendové programy pro zdravé sourozence.