Ve vlastní rodině si často připadají neviditelně, protože jejich potřeby musí ustoupit do pozadí. Jsou křehké a zranitelné, a proto se jim říká „skleněné děti“. Jaká je role sourozenců dětí s postižením nebo speciálními potřebami? S jakými problémy se potýkají a jak se péče o nemocného promítá do jejich života?

Svobodné čtení bez reklam a sledování. Jen vy a čistý obsah. Pokud nás chcete podpořit, můžete tak učinit tady

„Mami, dneska jsem vyhrál ve škole soutěž.“

„To je hezké, zlato. Ale teď nemám čas – musíme s tvojí sestřičkou na vyšetření.“

Takové věty jste vy sami možná nikdy nepoužili, ale věřte, že mnoha rodinami běžně rezonují. Tam, kde jedno z dětí bojuje s vážným onemocněním nebo postižením, se často stává, že sourozenec, který je „v pořádku“, ustupuje do pozadí.

Tyto děti bývají tiché, chápavé, samostatné – a přesto právě ony nejvíce touží po tom, být vidět. Odborníci jim začali říkat „skleněné děti“ – protože působí, že jsou skoro až průhledné. Jsou tu, ale okolí jako by je nevidělo. Tento článek se věnuje právě jim – dětem, jejichž potřeby a pocity bývají přehlíženy.

Kdo jsou skleněné děti

Pojem „skleněné děti“ (glass children) se používá pro označení zdravých sourozenců dětí s vážným onemocněním, postižením, speciálními potřebami nebo chronickými zdravotními potížemi.

Ačkoli těmto dětem fyzicky nic nechybí, často je jejich život náročný. Mohou zažívat pocity osamění, viny, a zároveň nadměrnou zodpovědnost. Rodiče, okolí, ale někdy i odborníci je přehlížejí. Veškerá pozornost se soustředí na nemocného sourozence.

Jejich potřeby nejsou prioritní, protože oproti svým sourozencům, kteří se potýkají často s těžkými zdravotními problémy, „nevyžadují tolik péče“. Jenže právě přehlížení a bagatelizování problémů může vést k dlouhodobým vnitřním zraněním těchto dětí.

Dospívání ve stínu sourozence

Výraz „glass children“ začal získávat širší pozornost díky americké aktivistce a psycholožce Alicii Maples, která sama jako zdravá sestra vyrůstala po boku těžce postiženého bratra. Ve svém vystoupení v roce 2010 na TEDx popsala vlastní zkušenosti a upozornila na to, že skleněné děti se často učí být „nenáročné“, „silné“„tiché“, aby nerušily – což je paradoxně může poškodit víc, než se zdá.

Z výzkumů i výpovědí dospělých „skleněných dětí“ vyplývá, že si často nesou do života hluboký pocit přehlížení. Jsou zvyklé ustupovat, potlačovat své potřeby, být neviditelné. To vše ve jménu lásky k sourozenci – ale za cenu vlastní emocionální rovnováhy.

Byla jsem skleněné dítě. Viděla jsem, jak se rodiče soustředí na mého bratra s autismem, a cítila jsem se neviditelná. – Alicia Maples

Co mohou dělat rodiče, školy i společnost

Zdraví sourozenci dětí s postižením nebo chronickým onemocněním často vypadají, že nepotřebují zvláštní péči, že všechno zvládají. Ale i oni potřebují prostor pro sebevyjádření, pochopení a podporu. Zde jsou konkrétní způsoby, jak jim pomoci růst a dodat jim pocit, že na jejich názorech i na nich samotných záleží.

Nezbytnosti, které děti potřebují víc než lásku

Lenka Bocková |6 minut čtení

  1. Dejte jim prostor mluvit a aktivně naslouchejte

    • Nečekejte, že se sami ozvou. Mnoho skleněných dětí má pocit, že jejich emoce nejsou „dost důležité“. Navíc si často uvědomují, kolik mají rodiče starostí, a proto je nechtějí zatěžovat.
    • Ptejte se i těchto dětí, jak se cítí. Dejte jim najevo, že jejich radosti i starosti mají stejnou váhu jako potřeby sourozence.
    • Vytvářejte bezpečný prostor, kde mohou mluvit bez pocitu zdržovaní nebo dalšího zatěžování rodiče.
  2. Vyhraďte si čas jen pro ně

    • I krátký pravidelný čas strávený pouze se zdravým dítětem má velkou váhu. Dává mu pocit, že je milované a že na jeho potřebách záleží.
    • Může jít o společnou procházku, filmový večer, hru nebo jen klidné povídání.
    • Důležité není množství času, ale jeho kvalita – být plně přítomen, vnímat všechno, co dítě říká a naslouchat mu.
  3. Uznávejte jejich úsilí – ale nechte je být dětmi

    • Skleněné děti často přebírají roli „malých dospělých“. Zvláště jsou-li starší, uvědomují si, kolik povinností na rodičích leží. Někdy jsou vlivem situace nuceni dospět o dost dříve, než by měly. Oceňte jejich pomoc, ale nenechte je nést příliš mnoho zodpovědnosti.
    • Nezapomínejte, že mají právo být spontánní, zlobit (se), selhat, mít výbuchy vzteku. Přestože je to pro vás extrémně náročné, jsou to stále jen děti, které prochází vývojem, a i tyto emoce je formují.
  4. Sledujte signály

    • Dlouhodobé mlčení, náhlé změny chování, úzkosti nebo přehnaná „samostatnost“ mohou být signálem vnitřní nepohody.
    • Neváhejte vyhledat odbornou pomoc – psychologickou či terapeutickou.
  5. Mluvte otevřeně o situaci v rodině

    • Sdílejte informace o zdravotním stavu sourozence přiměřeně věku dítěte.
    • Otevřenost pomáhá dětem porozumět, snižuje stres a předchází mylným představám. Přestože vám to potomek neřekne, je možné, že ho napadají myšlenky jako „Je to moje vina.“, „Nesmím rodiče zatěžovat.“, „Na mě tolik nezáleží.“
    • Pomozte dětem najít oporu i mimo domov. Může to být blízký dospělý, učitel, případně psycholog nebo podpůrná skupina.
    • Setkání se sourozenci v podobné situaci (např. ve skupinové terapii nebo na táborech) může být velmi přínosné.

Děti s postižením mohou zabrat více času, ale to neznamená, že jsou důležitější. Ukažte sourozencům, že i oni jsou důležití. – Sara Loftin, klinická terapeutka

Praktické odkazy a zdroje pro rodiče

  1. Slezská diakonie – Sourozenecká skupina (Brno)
    Program pro děti 8–12 let, které mají sourozence s postižením.
  2. Děti úplňku – Klub pro sourozence (Praha)
    Setkávání a výlety pro děti 12–18 let, jejichž sourozenec trpí autismem či jiným handicapem.
  3. Homesharing ČR
    Projekt, který dává rodinám možnost si na chvíli „odpočinout“ – i ve prospěch zdravých sourozenců.
  4. Spolu spojit síly – České Budějovice
    Podpora pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením díky spřáteleným rodinám i odborníkům.
  5. Centrum pro komunitní práci střední Čechy
    Speciální víkendové programy pro zdravé sourozence.